Essa data foi estabelecida pela Organização Europeia de Doenças Raras – Eurordis. Nos anos bissextos, é celebrada em 29 de fevereiro e, nos demais anos, como em 2019, no dia 28 de fevereiro.

Atualmente, cerca de 70 países lembram o dia, que tem como objetivo sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e profissionais de saúde para os tipos de doenças raras existentes e para a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento.

De acordo com o Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Segundo a Organização Mundial de Saúde, cerca de 8% da população mundial tem algum tipo de doença rara. No Brasil, esse número alcança 15 milhões de pessoas.

Ainda não há um consenso mundial sobre quais doenças são consideradas raras. A estimativa é que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo, sendo 80% delas decorrentes de fatores genéticos.

SUS

No Brasil, a PLC56/2016, ainda a ser aprovada, instituiu a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde - SUS, com o objetivo de proporcionar o acesso aos serviços e aos cuidados adequados aos pacientes diagnosticados com alguma forma de doença rara.

Uma das propostas é que os portadores de doenças raras sejam identificados precocemente, no pré-natal ou ainda recém-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a primeira infância. A política prevê, ainda, o suporte às famílias dos pacientes.

Entre as doenças hematológicas, podem ser consideradas raras as hemofilias, a doença falciforme e as talassemias.

Para a presidente da Fundação Hemominas, Júnia Cioffi, "a nossa proposta no atendimento aos pacientes com estas doenças é a de inclusão e atendimento integral, de forma a possibilitar melhor qualidade de vida e maior inserção destas pessoas na sociedade”, explicou.

Em Minas Gerais, a Fundação Hemominas, integrante da rede pública de saúde, realiza o atendimento multidisciplinar das doenças hematológicas. Esse atendimento é feito por uma equipe profissional composta por médicos hematologistas, médicos infectologistas, pediatras, ortopedistas, fisioterapeutas, assistentes sociais, dentistas, psicólogos, pedagogos, além de uma equipe de enfermagem.