As hemoglobinopatias, como a doença falciforme, as talassemias e as coagulopatias hereditárias, como hemofilia, doença de von Willebrand, são patologias genéticas que afetam o sangue. As pessoas com essas patologias são afetadas, desde o nascimento e ao longo de suas vidas, por intercorrências clínicas e, pelo desconhecimento das implicações das patologias nas atividades rotineiras dessas pessoas, e também por intercorrências sociais. Frequentemente crianças e adolescentes em crise aguda de doença falciforme, por exemplo, deixam de ir à escola e os adultos, de ir ao trabalho. O dia a dia dessas pessoas e suas famílias é enormemente impactado por dores, dificuldades, limitações, precisando sempre de cuidados hospitalares e ambulatoriais.

Em 2003, desejando ampliar e socializar a reflexão sobre a realidade das pessoas com hemoglobinopatias e coagulopatias, a Fundação Hemominas, que atende em seus ambulatórios mais de 7 mil pacientes em todo o estado, criou o “Dia do paciente Hemominas – 24 de junho”.

Nessa data, em toda a rede Hemominas, as atividades estão voltadas para buscar envolver a sociedade nesse debate e, junto com os pacientes e suas associações, familiares, profissionais de saúde e parceiros tentar amealhar melhores condições de vida para estas pessoas.

Muito já se fez nesse sentido, mas precisamos fazer ainda mais. A Hemominas está envolvendo a atenção primária do SUS estadual em um projeto para alinhamento de abordagens e protocolos para a assistência. Além disso, é urgente o envolvimento dos profissionais no conhecimento dessas patologias para a identificação das crises e atendimento hospitalar de urgência adequado.

A Fundação Hemominas, o Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico da Faculdade de Medicina da UFMG, a Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais, a Secretaria Municipal de Saúde de Belo Horizonte e Associação de Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia do Estado de Minas Gerais – Dreminas, em 2004, criaram o Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias, cujas ações e programas têm trazido resultados positivos para os pacientes com anemia falciforme, cuja incidência em Minas Gerais é de uma criança com anemia falciforme a cada 1,4 mil nascimentos.

Entre todas as ações de apoio implementadas ao longo dos anos, destacamos o “Cehmob atende - 0800 7226500”, que funciona para ligações gratuitas 24 horas em todo o estado de Minas Gerais, no qual dúvidas técnicas sobre a doença falciforme podem ser sanadas em plena consulta; familiares, professores, pesquisadores e os próprios pacientes podem receber esclarecimentos. Também a parceria com educadores e Secretaria de Estado da Educação no projeto “Saber para cuidar” envolve professores, alunos, profissionais de saúde e administrativos no conhecimento desta que é a hemoglobinopatia de maior prevalência na população mineira.

Os cuidados são incessantes. A Fundação Hemominas, com o atendimento multidisciplinar ao paciente – médicos, psicólogos, enfermeiros, pedagogos, dentistas, e assistentes sociais, dentre outros – procura minimizar, não só as complicações decorrentes das doenças genéticas como também as sequelas sociais instaladas. Essas pessoas não teriam alcançado melhores chances sem o avanço nas pesquisas, com foco na aplicação direta nos processos de atendimento e protocolos assistenciais. Mas, importante relatar, que não teriam a chance de viver a cada dia sem o voluntariado consciente na doação de sangue.

Portanto, não é possível desassociar a pessoa com hemoglobinopatias, talassemia e coagulopatia dessa ação de cidadania, voluntária e altruísta, que primeiro depende da consciência individual que é a doação de sangue. Obrigada, doadores! A sua decisão consciente de doar sangue sem receber nada em troca é que dá cor a milhares de vidas.

*Júnia Guimarães Mourão Cioffi é médica, hematologista e pediatra, mestre em Gestão Pública e servidora de carreira da Fundação Hemominas há mais de 20 anos. Desde 2011 é presidente da Fundação Hemominas.