Nesta sexta-feira, 27/10, o Hemocentro de Belo Horizonte organizou, em parceria com a Federação Brasileira de Hemofilia, o encontro “Embaixadores da Hemofilia”. A ação reuniu pacientes com hemofilia que fazem tratamento no ambulatório do Hemocentro para trocar experiências sobre a convivência com esta patologia.

O técnico legislativo Milton Alves Ferreira foi o “embaixador” presente no encontro em Belo Horizonte. Ele contou como é sua vida como portador de hemofilia, desde o diagnóstico até a sua qualidade de vida atual. Milton foi diagnosticado com hemofilia tipo A grave aos quatro meses de vida, após uma tia, que tinha um filho hemofílico, chamar a atenção para essa possibilidade devido a um hematoma após uma picada de inseto. “Quando criança, achavam que minha mãe me batia, devido aos hematomas que apareciam frequentemente”, explicou.

Bem-humorado, ele conta que na adolescência, tinha vergonha da doença: não usava bermudas e estava sempre de camisa de manga comprida, para esconder os inchaços nas articulações. Milton destaca que o fato de ter começado a trabalhar aos 18 anos foi muito positivo para começar a aceitar a hemofilia. “Muitas vezes trabalhei sentindo dores”. Mas, aos 24 anos, se interessou por uma moça da mesma empresa, que já sabia que ele era hemofílico. “A partir dessa motivação, voltei a ter fé. Voltei a fazer o tratamento com regularidade. Hoje ela é minha esposa e minha parceira”, conta.

Como Milton teve uma reação alérgica ao fator VIII (fator de coagulação), ele desenvolveu inibidores. Os pacientes que desenvolvem inibidores passam a não responder bem à infusão do fator e podem ter piora dos sangramentos. Por causa disso, ele precisou fazer o tratamento de imunotolerância, que consiste na infusão de fator VIII várias vezes (de 3 a 7 dias) por semana por tempo prolongado, com a finalidade de erradicar o inibidor. “Não foi fácil, mas para mim foi um divisor de águas”. A partir do tratamento, Milton pôde fazer a profilaxia do fator VIII. “A hemofilia me deixou marcas físicas no corpo, mas não sangro mais. Pude começar a marcar compromissos. Hoje tenho a vida que nunca achei que fosse ter quando era mais novo”, comemora.

Para os mais jovens, o técnico legislativo deixa um conselho: “Hoje vocês têm vários recursos que nós não tínhamos no passado. Façam a profilaxia com responsabilidade. Isso vai dar a vocês a possibilidade de sonhar!”

Após essa troca de experiências, a médica hematologista do Ambulatório de Belo Horizonte, Juliana Moreira, fez uma apresentação com o tema “Aspectos gerais, profilaxia e adesão ao tratamento”. A hematologista explicou um pouco sobre a hemofilia; como funciona o corpo nos momentos de dor e sangramentos, os tipos de sangramentos, e o que o portador deve fazer para ajudar no tratamento. No caso de crianças, que muitas vezes não sabem dizer o que estão sentindo, a hematologista sugere que os pais prestem atenção aos comportamentos. “O mais importante é a adesão à profilaxia”, afirmou. Ela ainda faz um alerta aos participantes: “Não desprezem a dor. Qualquer dor, por mínima que seja, é um risco de sangramento. Busquem ajuda profissional”.

O encontro também teve a presença de representantes da CHEMINAS – Centro dos Hemofílicos do Estado de Minas Gerais, que falaram sobre a importância da associação de pacientes, além de distribuir a última edição da revista Fator Vida, publicada pela Federação Brasileira de Hemofilia.

O projeto

O “Embaixadores da Hemofilia“ é um projeto da Federação Brasileira de Hemofilia, que escolheu cinco pacientes de destaque pelo Brasil para serem os embaixadores sobre o assunto, com a proposta de trocar experiências pelo país e promover um amplo debate sobre o tema, com vistas a esclarecimentos, profilaxia, qualidade de vida e desafios das pessoas com hemofilia.