Antecipando o Dia Mundial da Hemofilia (celebrado em 17 de abril), o Hemocentro de Belo Horizonte (HBH) promoveu, na última sexta-feira, 1º de abril, em seu auditório, um momento de conhecimento e interação entre os pacientes com hemofilia atendidos no ambulatório.
A coordenadora do HBH, Priscila Rodrigues, abriu o encontro falando sobre o tema que será trabalhado este ano: o aparelho locomotor. “É importante que as pessoas com hemofilia conheçam e utilizem todas as possibilidades que a ortopedia e a fisioterapia oferecem”, explicou a coordenadora.
O primeiro convidado foi o novo ortopedista do Ambulatório do Hemocentro, Luís Felipe Lyon de Moura. Ele explicou o que é a hemofilia, quais os seus tipos, e o que são as hemartroses, sangramentos intra-articulares que acontecem mais comumente nos cotovelos, joelhos e tornozelos. Na hemofilia, quando os sangramentos são recorrentes, podem causar doenças articulares, com a perda progressiva dos movimentos, atrofia muscular, além de contraturas em flexão. Segundo Luís Felipe, a ortopedia oferece tratamentos (cirúrgicos ou não) para minimizar essas enfermidades. Ele também recomendou a atividade física para os pacientes, pois considera uma importante aliada na prevenção e tratamento dos sintomas.
A fisioterapeuta do Centro de Hematologia e Hemoterapia da Unicamp, Janaína Bosso Ricciardi, também recomenda a atividade física para as pessoas com hemofilia. Segundo Janaína, é preciso haver um consenso entre médico e paciente na hora de escolher a melhor atividade. “É importante aliar interesse, gosto e segurança, além de levar em conta fatores como idade, preparação e condições clínicas. Também é essencial que tanto o paciente quanto o profissional que irá acompanhar a atividade física tenham orientação quanto aos riscos”. A fisioterapeuta argumentou que o hemofílico precisa ser a pessoa mais informada sobre sua condição e seu tratamento, sendo o principal educador. E acrescentou: “precisamos mudar o papel do fisioterapeuta na hemofilia. O paciente não deve procurar o profissional somente nos momentos de dor. Essa visão precisa mudar”.
A médica hematologista Sylvia Thomas, da Universidade Federal do Rio de Janeiro, lembrou que a pessoa com hemofilia precisa ser livre e isso só acontecerá quando o paciente entender que deve ter “tolerância zero” para os sangramentos. “Menos hospital, mais liberdade”, sugeriu a médica. “Aqui na Hemominas vocês tem grandes aliados, pois todos da equipe querem contribuir para esse resultado”.
A presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), a psicóloga Mariana Battazza Freire, esteve presente no encontro e falou sobre as importantes conquistas das pessoas com hemofilia no Brasil, como a profilaxia domiciliar. O tratamento profilático consiste na infusão do fator de coagulação deficiente com infusões frequentes e programadas antes da ocorrência do sangramento. Para ilustrar, ela trouxe depoimentos de pacientes falando sobre a qualidade de vida antes e depois da profilaxia. Mariana também destacou as ações realizadas pela FBH em 2015 para a manutenção da qualidade do tratamento para as pessoas com hemofilia. “Ainda temos muita luta pela frente. Em alguns lugares, ainda é preciso que os hemofílicos tenham um melhor acesso a uma equipe multidisciplinar e mais treinamento para os profissionais de saúde”, disse. Mariana também fez uma avaliação positiva do trabalho desenvolvido pelos ambulatórios da Fundação Hemominas. “Temos ótimos relatos de pacientes, além de acompanhar dados divulgados pelo Ministério da Saúde, como o aumento do uso da dose domiciliar e a diminuição do uso do fator em ambiente hospitalar, o que para nós são números importantes”, completou.
Hemofilia
A hemofilia é uma disfunção crônica, genética e não contagiosa, caracterizada pela deficiência ou anormalidade nos fatores de coagulação do sangue, sendo que 1/3 dos casos ocorre por mutação genética e 2/3 por hereditariedade. Existem dois tipos, que podem ser classificados entre leve, moderado e grave. A hemofilia A, que representa 80% dos casos, ocorre devido à deficiência do fator VIII (FVIII). Já a hemofilia B ocorre pela deficiência do fator IX (FIX). Segundo dados do Ministério da Saúde, no Brasil há cerca de 10 mil pessoas diagnosticadas com hemofilia.
O atendimento ambulatorial às pessoas com hemofilia em Minas é feito nas unidades da Fundação Hemominas nos seguintes municípios: Belo Horizonte, Diamantina, Divinópolis, Governador Valadares, Ituiutaba, Juiz de Fora, Manhuaçu, Montes Claros, Passos, Patos de Minas, Ponte Nova, Pouso Alegre, São João del-Rei, Sete Lagoas, Uberaba e Uberlândia.
