O encontro ocorreu durante o GCIAMT - Congresso do Grupo Cooperativo Ibero-Americano de Medicina Transfusional, participaram a presidente da instituição, Júnia Cioffi; o diretor técnico-científico, Fernando Basques; a responsável pelos ambulatórios da Fundação Hemominas, Mitiko Murao.  Também estiveram presentes João Paulo Baccara, Coordenador Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde; o consultor e representante da Fundação Brasileira de Hemofilia, Guilherme Genovez; a coordenadora médica do Serviço de Hematologia e Oncologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, Suely Meireles Rezende; e o diretor- presidente do Centro dos Hemofílicos do Estado de Minas Gerais (Cheminas), Roberto Pereira Mota.

O objetivo do encontro foi para lembrar o Dia Mundial da Hemofilia e discutir as melhorias no tratamento da patologia. A presidente da Fundação Hemominas, Júnia Cioffi, lembrou os 30 anos da instituição e dos avanços no tratamento da hemofilia. “Houve uma mudança na política de tratamento para os hemofílicos a partir da criação dos hemocentros, mas temos muito que  evoluir”.  Júnia, disse ainda, que a hemofilia deve ter uma atenção integral, enfatizando a necessidade de parceria entre pacientes e profissionais de saúde.

Fenando Basques, diretor-técnico da Hemominas, disse que a Fundação é a casa dos hemofílicos, “o momento é de estarmos juntos, a instituição está aberta para recebê-los, discutir as necessidades e resolvê-las da melhor maneira possível”, concluiu.

Milton Alves Ferreira, hemofílico, falou que o perfil dos pacientes mudou muito e que o grande desafio é “enxergá-los de maneiras distintas, cada um tem um perfil”. Milton disse que sem medicação não há outro tratamento.

Em seguida, o Coordenador Geral do Sangue, João Paulo Baccara, afirmou que houve muitos avanços na qualidade do sangue e disse que o Ministério da Saúde se preocupa com a questão da hemofilia. “Precisamos inserir a política do sangue para o SUS – Sistema Único de Saúde, incluir a hemofilia no Sistema e capacitar os profissionais das unidades básicas e agentes de saúde para o atendimento aos hemofílicos”, disse. Baccara, disse ainda que não faltarão recursos, por parte do Ministério da Saúde, para o tratamento dos pacientes.

Maximiliano Anarelli de Souza, paciente da Fundação Hemominas desde 1985, disse que considera a Hemominas como sua casa. Elogiou o tratamento oferecido, pela instituição, aos pacientes.  Max, como é conhecido, mantém um blog chamado ‘De Bem com a Vida’ e realiza um trabalho nas redes sociais  de divulgação e informação sobre a hemofilia.   

Hemofilia

A hemofilia é um distúrbio genético e hereditário que afeta a coagulação do sangue. Existem dois tipos da doença: A e B. A hemofilia A ocorre por deficiência do fator VIII da coagulação de sangue. Sua incidência é de 1 caso para 10 mil nascimentos de crianças do sexo masculino. Das hemofilias é o tipo mais comum representando 70% a 85% dos casos. Um aspecto importante é que 30% ocorrem por mutação nova, sem história na família de alguma pessoa acometida. A hemofilia B ocorre por deficiência do fator IX. Sua incidência é de 1 caso para 30 mil nascidos do sexo masculino. Das hemofilias representa 15% a 30% dos casos. Os sintomas mais comuns da hemofilia são os sangramentos prolongados. Esses sangramentos podem ser externos, como quando ocorrem cortes na pele, ou internos, quando o sangramento ocorre dentro das articulações, dentro dos músculos ou em outras partes internas do corpo. O tratamento da hemofilia, basicamente, consiste na reposição do fator anti-hemofílico. Paciente com hemofilia A recebe a molécula do fator VIII, e com hemofilia B, a molécula do fator IX. Os hemocentros distribuem gratuitamente essa medicação que é fornecida pelo Ministério da Saúde.