Paciente infantil recebendo infusão noHBH


Como referência no estado para o diagnóstico e tratamento de pacientes portadores de coagulopatias e hemoglobinopatias e que necessitam de transfusão de sangue ou sangria terapêutica, a Fundação Hemominas criou, em 2003, o Dia do Paciente Hemominas. Comemorado em toda Minas Gerais, em 24 de junho, a data objetiva ampliar a reflexão sobre a realidade dessas pessoas e garantir-lhes melhor qualidade de vida.

As hemoglobinopatias, como a doença falciforme e as talassemias, e as coagulopatias hereditárias, como hemofilia, doença de von Willebrand, são patologias genéticas que afetam o sangue. Os portadores dessas doenças são acometidos, desde o nascimento e ao longo de suas vidas, por intercorrências clínicas, além de sociais, muitas vezes pelo desconhecimento das implicações delas nas suas atividades rotineiras.Frequentemente, crianças e adolescentes em crise aguda de anemia falciforme, por exemplo, deixam de ir à escola, e adultos, de ir ao trabalho. O dia a dia dessas pessoas e suas famílias é impactado por dores, dificuldades, limitações, precisando sempre de cuidados hospitalares e ambulatoriais, podendo levar o paciente a complicações graves, com risco de vida. São patologias de evolução crônica que podem acarretar sequelas físicas permanentes.

Dessa forma, com o intuito de promover a mais adequada assistência às pessoas com diversas patologias sanguíneas, atendendo em seus ambulatórios cerca de oito mil pacientes em todo o estado, a Hemominas, disponibiliza uma equipe multiprofissional, incluindo hematologista, clínico geral, infectologista, ortopedista, fisiatra, fisioterapeuta, assistente social, psicólogo, pedagogo, enfermeiro, dentista, farmacêutico, dentre outros que acompanham periodicamente os pacientes, dispensando-lhes os cuidados e tratamentos adequados a partir do diagnóstico da doença.

Paciente em tratamento na Hemominas: aprendendo a convier com a doença - Fotos: Adair Gomez
Rotinas do tratamento na Hemominas: aprendendo a conviver com a doença - Foto: Adair Gomez

De acordo com a presidente da Hemominas, Júnia Cioffi, muito já se fez nesse sentido, mas é preciso fazer ainda mais. “A Hemominas tem envolvido a atenção primária do SUS estadual em um projeto para alinhamento de abordagens e protocolos para a assistência. Além disso, estamos trabalhando com o envolvimento dos profissionais no conhecimento dessas patologias para a identificação das crises e atendimento hospitalar de urgência adequado”, declara. Ela destaca, ainda, a importância do acompanhamento realizado pelas unidades da Fundação ao paciente, desde a etapa ambulatorial com agendamento prévio, ao atendimento de intercorrências agudas, orientando-o quanto à assistência nas Unidades de Pronto Atendimento em Saúde (UPAS) e nos hospitais de referência, garantindo, assim, assistência integral.

“É fundamental que a sociedade esteja bem informada e atenta sobre as patologias sanguíneas, seus sintomas, diagnóstico precoce, o autocuidado e as terapias disponíveis para que todos os envolvidos com o paciente – familiares, educadores e profissionais de saúde - saibam das suas necessidades e possam encaminhá-lo convenientemente, diante dos diferentes episódios que a doença pode apresentar, para que tenham assistência adequada em tempo hábil”, avalia Júnia Cioffi.

Pacientes no HBH aprendem sobre autocuidado e comprometimento para o sucesso do tratamento - Foto: Adair Gomez
Palestra de conscientização no HBH: comprometimento é fundamental para o sucesso do tratamento - Foto: Adair Gomez

Por sua vez, a diretora técnico-científica da Hemominas, doutora Maísa Ribeiro, acrescenta: “Essa data foi instituída porque queremos dizer aos nossos pacientes que estamos aqui para ajudá-los na caminhada por dias melhores. Buscamos aprimorar nossos conhecimentos e idealizar o que mais podemos fazer para que o nosso acolhimento seja melhor a cada dia”. A diretora assegura que os especialistas integrantes das equipes de atendimento sabem das dificuldades diárias e se colocam sempre à disposição para que os pacientes as compartilhem com eles e exponham suas expectativas em relação ao que já é oferecido pela instituição e o que ainda poderia ser disponibilizado.

E complementa: “Em nome de todos os servidores da Fundação Hemominas, peço que mantenham o compromisso com o tratamento e o autocuidado, uma vez que somente com essa parceria que envolve a equipe multidisciplinar da Fundação, os doadores e os pacientes, poderemos manter a prioridade em um atendimento de excelência”, conclui a médica.

Gestor responsável: Assessoria de Comunicação Social